Задай вопрос директору Фонда "ЯМИНЕ"
- Автор темы Ямине
- Дата начала
Сегодня в информационном агентстве «Север-Пресс» проходит интернет-конференция с директором благотворительного фонда «Ямине» Дмитрием Фроловым, в адрес которого поступило около тридцати вопросов. Ямальцев интересуют вопросы, касающиеся организации высокотехнологичной помощи и реабилитации детей, финансировании фонда, сбора средств на лечение детей и благотворительности в целом.
Катерина
Обращались в фонд ваш трижды, каждый раз ответ - нет денег. Как это понимать? Кому вы помогаете? Я без претензий, мы поняли, что нужно рассчитывать только на себя. Спасибо вам за это.
- В фонд поступает колоссальное количество обращений. С начала этого года уже поступило столько же обращений, сколько за весь прошлый год. Поэтому оказывать помощь такими же темпами, как мы это делали всегда, сейчас просто не получается. Прежде всего, мы помогаем тем, кто обратился к нам в конце прошлого года. У нас есть определенная очередь, которая двигается по мере поступления финансирования. Катерине могу пожелать только ожидать своей очереди. Как только будет возможность, мы помощь окажем. Кроме того, у нас есть практика компенсировать оплату уже после возвращения ребенка с курса лечения или реабилитации. Не хочется вставать в позицию, когда приходится определять, кому помощь нужнее. Но мы делаем все, что в наших силах и по привлечению денежных средств и в поисках спонсоров, и люди нам помогают. Но, к сожалению, частные пожертвования, которые поступают в фонд, неспособны удовлетворить потребность всех, кто обращается за помощью.
Павел Красинский, Салехард
Здравствуйте. Недавно к нам приезжали специалисты из Риги. Хотелось бы сказать вам спасибо за это мероприятие. Жаль, что получилось привезти специалистов не надолго. Появился вопрос о необходимости ехать в Ригу на реабилитацию на месяц. Нам известно, что у фонда Ямине сейчас нет финансов для того чтобы оплатить реабилитацию, поэтому подумываем брать кредит и ехать за свой счёт. Сможет ли фонд Ямине помочь в организационном вопросе (связаться со специалистами, помочь в переводе денег на счёт в Ригу, помочь в оформлении виз и т.д)?
- Конечно, такую помощь мы окажем. В том числе и с оформлением загранпаспортов, заручившись поддержкой окружного департамента международных и внешнеэкономических связей. Они нам никогда не отказывают. Обязательно будем сопровождать такие семьи.
Ирина Новикова, Салехард
Если мы сами оплатим лечение за рубежом, есть ли вариант помощи в возмещении средств потраченных на лечение в полном или частичном объёме при предоставлении всех соответствующих документов?
- Да, такая практика у нас есть. Обычно мы договариваемся с родителями, какие расходы они возьмут на себя. Это может быть проезд, проживание, питание. А фонд оплачивает лечение или реабилитацию. В каждом конкретном случае предупреждаем заранее. А вообще все решается индивидуально.
Лилия, Салехард
Мой сын посещал занятия специалистов рижского центра в марте. Спасибо за организацию очень нужной и востребованной сегодня системы реабилитации необычных детей. Вопрос: будут ли еще проводиться подобные занятия?
- Курс, который в марте прошел в Салехарде, был организован по просьбам родителей. К нам поступило очень много обращений с просьбой отправить на реабилитацию в Ригу. Мы понимали, что не сможем отправить туда всех детей, дешевле было привезти специалистов сюда. Пообщаться со специалистами смогли более шестидесяти ребят, двадцать из них прошли месячный курс реабилитации. Эта система себя полностью оправдала. В случае повторного потока обращений, мы продолжим эту практику.
Стас, Надым
Мы тут все активно сдавали деньги на лечение Анны Жидяевой. Ажиотаж вокруг этой истории был почти как вокруг Украины сегодня. А чем все закончилось? Где девочка и что с собранными деньгами? Если не ошибаюсь, речь шла о семи миллионах?
- Могу отчитаться только о деятельности фонда. С нашей стороны было выделено около 2 млн. 900 тыс. рублей на два курса реабилитации Анны в берлинской клинике. Родители отчитались перед нами на сумму 2 млн. 100 тыс. рублей, остаток средств возвратили на счет фонда. Насколько я знаю, девочка находится в Тюмени, может передвигаться и ходит в школу. Эту информацию мы получили от журналистов.
Максим, Салехард
Не кажется ли вам, что «Ямине» слишком много внимания уделяет детям с психическими отклонениями? Вы считаете, что нужно тратить деньги фонда на детей, которые никогда не будут полноценными членами общества?! В результате вы отказываете другим детям, например, больным онкологией. А вот у них как раз есть реальный шанс вернуться к нормальной жизни. Что за ущербный подход к распределению денег!!!
- Если бы мы хотя бы одному родителю сказали, что его ребенку помогать бесполезно, думаю, нам нечего было бы делать в благотворительной организации. Воздержусь от комментариев. У нас есть случаи, когда мы помогали онтологически больным детям. Отправляли их в зарубежные клиники, несмотря на прогнозы. К сожалению, помочь им не смогли, но боролись за их жизнь до последнего. Что же касается детей с другим восприятием мира, то у нас есть опыт, когда после реабилитации дети начинали посещать детский сад, школу. Хотя до этого они были лишены такой возможности. Уже известно, что даунята способны различать цвета, имеют возможность запоминать информацию. Эти дети обучаемы. Единственное, для их обучения требуется немного больше времени. Это общемировая и общедоказанная практика, сейчас мы это доказываем на личном опыте. Дети с другим восприятием есть во всех городах и районах Ямала. Не забывайте, что сегодня достаточно много известных ученых, которым в детстве ставили такие диагнозы. Многие, в том числе и страдающие синдромом Дауна, обладают учеными степенями. Результат зависит исключительно от индивидуального подхода и долгой, кропотливой работы.
Коллективный вопрос, Ноябрьск
Раньше вы отчитывались перед губернатором о работе фонда? Почему в этом году не отчитывались? Неужели нечего рассказать или губернатор перестал проявлять к вам интерес?
- Мы существуем уже третий год. За это время к фонду перестали относиться как к организации, которая только выделяет средства. У нас появилась статистика. Сейчас губернатор запрашивает информацию не раз в год, а фактически ежемесячно. Это сведения о том, сколько детей прошло лечение за рубежом и по каким причинам. Информацию о работе фонда Дмитрий Николаевич озвучил в своем ежегодном докладе о положении дел в ЯНАО. Помимо этого, в своей информации на Госсовете под председательством президента РФ Владимира Путина, он привел конкретные факты и цифры. Результатом стало решение на российском уровне обратить внимание на оказание высокотехнологичной помощи и повышении ее качества на территории Российской Федерации. На мой взгляд, это гораздо эффективнее отчета один раз в год. Сейчас вся текущая информация ложится на стол губернатора ежемесячно, если не чаще.
Ольга, Приуральский район
У нас все помнят, как вы помогли маленькой девочке из Аксарки. Отправили ее на лечение в Израиль. Все знают, что лечение дорогое. Пусть девочку не смогли спасти, но за ребенка боролись до последнего. Спасибо, что не убиваете надежду и веру. От всех нас низкий поклон.
- Спасибо. Для нас важен каждый ребенок.
Валентин Станиславович, пенсионер:
Хотел бы перечислять деньги не в фонд, а конкретному ребенку. Как я могу выбрать того, кому хотел бы помочь?
- Сейчас в фонд поступает очень много обращений о помощи конкретному ребенку. У нас довольно много примеров. Один из самых ярких – это помощь волонтеров с острова Белый. Они взяли под свою опеку мальчика из Салехарда, помогли ему пройти курс реабилитации, а сейчас не оставляют его без внимания. Многие средства, которые поступают в фонд – именные, то есть поступают на лечение конкретного ребенка. Акции, которые проводит фонд, также направлены на сбор средств конкретных детей. Думаю, желающим нужно просто позвонить в фонд и начать сотрудничать. Думаю, мы найдем возможность убедить родителей принимать помощь от конкретного физического лица. Это возможно.
Ольга, мама ребенка больного ДЦП
- Почему перестали отправлять детей с ДЦП на лечение в Китай. Ведь раньше все говорили о феноменальных результатах лечения?
- Я не знаю, откуда у Ольги такая информация. К нам обращались, мы отправляли на лечение в Китай. Единственное, на экспертной комиссии и на заседании попечительского совета было принято решение, что в Китае мы не оплачиваем лекарственные препараты, так как они не лицензированы на территории России. Медикаментозное лечение – личный выбор родителей. Мы бы не хотели, чтобы научные исследования проводились на наших детях. В Китай мы отправляем, оплачиваем дорогу, травы, игло- и рефлексотерапию, общепринятый метод лечения. Либо компенсируем по возвращении родителей из Китая.
Марина, Шурышкарский район
Я воспитываю ребенка-инвалида. К сожалению, врачи не особенно проникаются нашими страданиями. Чужой ребенок никому не нужен! СкАжите, зря я так обидно говорю, но зато честно. Что ваш фонд конкретно может сделать для таких, как мы, если у вас в последнее время нет денег? Зачем вообще вы нужны?
- Думаю, вам все же стоит обратиться в фонд. Многие обращения можно удовлетворить при помощи органов исполнительной власти. Мы можем помочь, обратившись в департамент здравоохранения, департамент соцзащиты. Очень много лечения можно получит в России, в том числе по федеральной квоте. У нас есть опыт, когда родители обращались за лечением за рубежом, но получили аналогичное в России. Не забывайте, у нас есть благотворители, которые хотят оказывать адресную помощь.
Светлана, Новый Уренгой
Дмитрий Александрович, здравствуйте. Подскажите, что происходит. Почему сейчас практически никто не может получить помощь через «Ямине»? Неужели у фонда реально нет денег, несмотря на всю пиар-компанию и рассказы о работе фонда? Как думаете, почему люди не хотят жертвовать средства. Это повсеместно так или только ямальцы очерствели душой?
- Меценаты и физические лица продолжают жертвовать средства. Средства поступают, просто суммы небольшие. К сожалению, размер помощи только одному ребенку исчисляется сотнями тысяч рублей. Самая минимальная потребовавшаяся сумма о -т 50 тыс. рублей, максимальная уже достигла 5,5 млн. рублей. Помощь оказываем по мере поступления денежных средств и в соответствии с очередью.
ИА «Север-Пресс»
На ваш взгляд, жертвователи стали больше помогать или к благотворительности интереса не проявляют?
- Сейчас больше стали помогать так называемые физические лица. За последние два года выросла именно эта категория жертвователей. Причем многие перечисляют определенную сумму из заработной платы, очень много таких людей в муниципалитетах. Мы их знаем, просто не уверен, хотят ли они, чтобы мы называли их фамилии. Мы пытаемся их поощрять, но как показывает практика, немногие хотят огласки. У нас была церемония награждения меценатов, многие отказались прибыть, чтобы получить награду. Люди готовы помогать, но не хотят, чтобы о них громко говорили.
Владимир, Тарко-Сале
Знаю, что средства можно перечислить через СМС, в терминалах. Отправить на счет. Но недавно от своих знакомых слышал, что им отказали в оплате лечения, а раньше всем помогали и заграницу отправляли тоже. То есть раньше деньги были, а сейчас нет? Тогда откуда они раньше были или неэффективно тратили и теперь не перечисляют?
- Действительно, можно перечислить по СМС. С 1 мая меняется номер. Теперь нужно набрать короткий номер СМС 3443. Набрать текст ЯМИНЕ, пробел, указание суммы. В ответ вы получите СМС с подтверждением, СМС бесплатна и только затем со счета списываются деньги. Это одна из востребованных услуг по перечислению средств на благотворительность. Мы работаем с компанией, которая работает с федеральными телевизионными компаниями. Нам удалось достигнуть договоренности о минимальной плате за перечисление средств. Небольшая комиссия – это общероссийская практика, она предусмотрена. Есть, правда, некоторые неудобства: у некоторых владельцев сотовых телефонов приходящая СМС о подтверждении суммы пожертвования может быть воспринята как спам. Те, у кого включена система «Антиспам» средства перечислить не смогут. К сожалению, мы уже сталкивались с этим.
Также можно перечислить средства через Ямальскую платежную компанию, можно посмотреть реквизиты фонда на официальном сайте «Ямине. РФ».
Повторяю, мы приходим на помощь тогда, когда остальные официальные структуры помочь не могут. Деятельность исполнительных органов власти мы не подменяем. Если можно получить помощь из этих источников, мы отказываем в обращении. Все решения принимаются на основании решения экспертной комиссии. Если исчерпаны все возможности, фонд берет функции на себя.
Антон, пос. Уренгой
Говорят, что на работу «Ямине» уже жаловались губернатору. Якобы вы отказываете в оказании помощи детям. Чем мотивированы отказы?
- У меня информации о том, что на нас жаловались губернатору, нет. На остальную часть вопроса я уже ответил. Всего у нас отказ получают около десяти процентов обращений. Из-за того, что мы оперативно оказывали помощь, родители обращались, прежде всего, к нам. Повторяю, задача фонда не заключается в подмене функций органов исполнительной власти и лечебных учреждений.
Георгий, Тазовский
Как вы проверяете, куда идет помощь фонда. Может получатель тратит их не на лечение ребенка, а на решение своих личных проблем?
- Решение о выделении помощи принимает экспертная комиссия. Также мы заключаем договор с родителем, зачастую средства мы перечисляем непосредственно в клиники, как в России, так и за рубежом. У нас есть четкая информация о том. Как потрачены средства, так как клиники потом перед нами отчитываются. Такие же отчеты дают родители по возращении с лечения. Неиспользованные средства возвращаются.
ИА «Север-Пресс»
У фонда «Ямине» было очень много проектов. Большинство поступивших вопросов свидетельствуют о том. Что средства нужны на лечение детей. Будут ли еще проводиться масштабные акции?
- Почти все наши проекты стали финансировать из средств окружного бюджета. Проект по приобретению инсулиновых помп финансируют муниципалитеты. День здоровья для детей инвалидов финансирует департамент по физической культуре и спорту, многие проекты по приглашению зарубежных специалистов финансирует департамент международных и внешнеэкономических связей. Мы показываем значимость проблемы, а исполнительная власть поддерживает наши инициативы. Сейчас наша основная задача – помогать конкретным детям, особенно учитывая, что средств не хватает. Поток обращений колоссальный. В очереди за помощью сейчас стоит почти сто человек. Среди них есть и те, кто обращается к нам повторно. Мы очень хотим помочь все, но, приходится отдавать предпочтение высокотехнологичным методам лечения.
ИА «Север-Пресс»
- Три года назад, когда фонд только организовывался, вы предполагали, что будет такой поток обращений?
- Конечно, не представляли. За неполных три года нам выделено около ста миллионов рублей, но чем больше мы помогаем, тем больше требуется помощи. По поступившим на сегодняшнюю встречу вопросам я обратил внимание, что о фонде на Ямале знают. Результатом нашей работы стало решение о выделении с 1 января 2014 года сертификатов родителям, у которых рождаются дети с ограниченными возможностями. Это еще один шанс попытаться решить эту проблему на ранних сроках заболевания.
Юля
Я мама больного ребенка. Честно говоря, сначала очень много плакала, когда видела как брезгливо люди отворачиваются от коляски, когда мы гуляем по улицам. Потом такая злость проняла. Да, люди бессердечные и забывают, что в любой момент сами могут оказаться инвалидами или ребенка больного родить. От этого никто не застрахован. Думаете, мы мечтали об этом? Бог им судья, но думаю, средств в фонде будет все меньше и меньше. Все хотят только получать и никогда не хотят отдавать. Это не вопрос, это просто рассуждение о жестокосердии современного мира.
- Я не согласен. Люди готовы помогать и стараются это делать.
Источник.
Последнее редактирование: