Фонд БЭЛА (буллёзный эпидермолиз: лечение и адаптация) создан для оказания помощи детям с крайне редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи.
Это генетическое заболевание, очень редкое (1 случай из 50000), и очень тяжёлое.
В нашем округе, по статистике Фонда "ЯМИНЕ", зафиксирован 1 случай обращения с таким диагнозом.
На снимке Настя находится в окружении препаратов и средств, которые требуются ей постоянно.
Читать полностью.