Помогите «бабочке»
Я пришла раньше назначенного времени на пять минут. Но меня уже ждали – дверь квартиры на пятом этаже предупредительно была открыта…За плотно зашторенными окнами пели птицы, шумела будничная городская жизнь. А здесь всё было по-другому…
Разговаривали полушепотом, передвигались бесшумно, будто боясь спугнуть редкие минуты покоя и тишины, такие необходимые маленькой девочке-«бабочке».
Пока Настенька дремала, ее мама Светлана начала рассказ о жизни трехлетней дочери, страдающей редким заболеванием.
– Родилась Настенька с хорошими показателями здоровья, но с поражением кожи на тыльных сторонах ручек и стоп, – делится мама. – Медики не могли долго поставить диагноз и соответственно обеспечить должный уход за таким ребенком. Помню, как ей ввели питательную капельницу в нос и трубку залепили пластырем, а потом его снимали уже с кожей. На этом месте тут же образовалась рана, и малышка долго мучилась от боли.
Вообще, по словам Светланы, первые полтора года прошли в каком-то «кошмарном напряжении». Не найдя должного понимания со стороны врачей, попросту не знающих, что делать с детьми, болеющими буллёзным эпидермолизом, малышку увезли на «землю».
– Моим родителям пришлось продать в городе квартиру, чтобы приобрести дом, – рассказывает Светлана. – Там мы и росли, переживая вместе с родными самый трудный период. Спать приходилось по три часа в сутки, сменяя друг друга.
Порой взрослые члены семьи доходили до обморочного состояния от недосыпаний. Но больше всего страдала девочка. Тонкая, прозрачная кожа отслаивалась при малейшем повреждении, любая складочка детской вещички могла вызвать раздражение, там тут же образовывался водянистый пузырь. И если его вовремя не проткнуть, сохранив кожу, то открывались ранки, внешне напоминающие ожог, которые могут заживать до трех месяцев!!!
Кожу деток, больных буллёзным эпидермолизом, часто сравнивают с крыльями бабочек – настолько она тонка и ранима.
Беседу прервала Настенька. Проснувшись, малышка тихо попросила кашки. Метнувшись к плите, Светлана быстро разогрела смесь и стала кормить дочь. Здесь обнаружилась еще одна проблема – девочка не может жевать, жидкость просто вливают в горлышко, чтобы не травмировать слизистую ротика. От любой твердой пищи может возникнуть пузырь, а затем рана – болезненная и так трудно заживающая. Поэтому в свои три с половиной года девочка весит всего 11 килограммов…
Покормив малышку, Светлана осторожно берет ее на руки, предварительно подложив под спинку небольшой матрасик. За полтора часа женщина не присела. Продолжая свой печальный рассказ, она ходила по комнате, не отпуская доченьку от себя. Настенька, положив голову на родное материнское плечо, тихо щебетала, не открывая глазок.
На днях, во время прогулки на улице, ее покусали комары, и внутри век образовались пузырьки. Дневной, солнечный свет, такой радостный для здоровой ребятни, доставляет немало болезненных проблем девочке.
Оставлять Настю одну нельзя, нужен постоянный контроль и очень тщательный уход. Бывает, что обыкновенная игрушка может сильно поранить кожу, да и ходьба или ползание на коленках тоже для девочки непозволительная роскошь…
Беспомощное и ранимое тельце девочки-«недотроги» покрыто бордовыми пятнами и местами забинтовано. Этот маленький человечек настолько измучен болезнью, что уже не плачет, а только тихо постанывает, постоянно прижимаясь к маме.
– Одежда у нас специальная, бесшовная, изготовлена из натуральных тканей, – говорит Светлана. – Все перевязочные материалы тоже уникальны и достаточно дорогостоящие. Многое мы заказываем в Москве и Санкт-Петербурге. Очень тяжело подбирать необходимые для заживления ранок мази, которые нам привозят из Египта или Италии. Один туб в 15 миллиграммов стоит от 15 до 30 долларов и хватает его на два-три раза.
А список ежедневно необходимых девочке средств действительно огромный и в среднем в месяц составляет около 35 тысяч рублей. И это только в том случае, если общее состояние Насти стабильное…
Сделать жизнь ребенка с буллёзным эпидермолизом полноценной и счастливой непросто. Болезнь эта сложная и многогранная. Пока не найдено лекарства, способного покончить с этим недугом раз и навсегда. И главной проблемой в России по-прежнему остается отсутствие врачей-специалистов.
Однако стабилизировать общее состояние девочки можно, на что очень надеются родители, а для этого необходимо полноценное медицинское обследование в зарубежных клиниках. Всего четыре медицин-ских учреждения в мире специализируются на лечении буллёзного эпидермолиза.
Сегодня Настенька с надеждой ожидает вызова в Тель-Авив, но собранных средств недостаточно. Только одно депозитное обследование стоит семь тысяч евро, без учета прохождения врачей узкой специализации, проживания и дорожных издержек.
В семье работает только отец, мама вынуждена круглосуточно находиться рядом с дочерью.
– Все деньги уходят на доченьку, о чем-то другом мы и мечтать не можем, – горестно вздыхает Светлана. – Только надеждой и живем.
Полуторагодовалая малышка, держась за мамину руку, гордо вышагивала рядом. Увидев пушистого щенка, девочка звонко засмеялась и резво бросилась к нему…
В сторонке сидела Настенька, которой хотелось тоже приласкать собачку и так же шустро подбежать к ней.
Грустными глазами, полными слез и отчаяния, она только и могла за всем наблюдать со стороны…
Надежда Хабаза
Фото из семейного архива Подосининых
[FONT="] Деньги для Настеньки можно перечислить: [/FONT]
[FONT="]- в Сбербанк России на номер 42307 810 6 6740 1403040
[FONT="]- или на сберкарту VISA
№ 4276 6700 13487052
Подосинину Евгению
[FONT="]-или на номер карты Виза Газпромбанка
4874 1731 2745 6457
Подосинину Евгению[/FONT]
[FONT="][/FONT]Красный Север
[/FONT]
[/FONT]
Я пришла раньше назначенного времени на пять минут. Но меня уже ждали – дверь квартиры на пятом этаже предупредительно была открыта…За плотно зашторенными окнами пели птицы, шумела будничная городская жизнь. А здесь всё было по-другому…
Разговаривали полушепотом, передвигались бесшумно, будто боясь спугнуть редкие минуты покоя и тишины, такие необходимые маленькой девочке-«бабочке».
Пока Настенька дремала, ее мама Светлана начала рассказ о жизни трехлетней дочери, страдающей редким заболеванием.
РАДОСТЬ, ОМРАЧЁННАЯ СЛЕЗАМИ
– Родилась Настенька с хорошими показателями здоровья, но с поражением кожи на тыльных сторонах ручек и стоп, – делится мама. – Медики не могли долго поставить диагноз и соответственно обеспечить должный уход за таким ребенком. Помню, как ей ввели питательную капельницу в нос и трубку залепили пластырем, а потом его снимали уже с кожей. На этом месте тут же образовалась рана, и малышка долго мучилась от боли.
Вообще, по словам Светланы, первые полтора года прошли в каком-то «кошмарном напряжении». Не найдя должного понимания со стороны врачей, попросту не знающих, что делать с детьми, болеющими буллёзным эпидермолизом, малышку увезли на «землю».
– Моим родителям пришлось продать в городе квартиру, чтобы приобрести дом, – рассказывает Светлана. – Там мы и росли, переживая вместе с родными самый трудный период. Спать приходилось по три часа в сутки, сменяя друг друга.
Порой взрослые члены семьи доходили до обморочного состояния от недосыпаний. Но больше всего страдала девочка. Тонкая, прозрачная кожа отслаивалась при малейшем повреждении, любая складочка детской вещички могла вызвать раздражение, там тут же образовывался водянистый пузырь. И если его вовремя не проткнуть, сохранив кожу, то открывались ранки, внешне напоминающие ожог, которые могут заживать до трех месяцев!!!
Кожу деток, больных буллёзным эпидермолизом, часто сравнивают с крыльями бабочек – настолько она тонка и ранима.
Пораженные участки кожных покровов трехлетней Настеньки.
ГОРЕСТНЫЕ БУДНИ
Беседу прервала Настенька. Проснувшись, малышка тихо попросила кашки. Метнувшись к плите, Светлана быстро разогрела смесь и стала кормить дочь. Здесь обнаружилась еще одна проблема – девочка не может жевать, жидкость просто вливают в горлышко, чтобы не травмировать слизистую ротика. От любой твердой пищи может возникнуть пузырь, а затем рана – болезненная и так трудно заживающая. Поэтому в свои три с половиной года девочка весит всего 11 килограммов…
Покормив малышку, Светлана осторожно берет ее на руки, предварительно подложив под спинку небольшой матрасик. За полтора часа женщина не присела. Продолжая свой печальный рассказ, она ходила по комнате, не отпуская доченьку от себя. Настенька, положив голову на родное материнское плечо, тихо щебетала, не открывая глазок.
На днях, во время прогулки на улице, ее покусали комары, и внутри век образовались пузырьки. Дневной, солнечный свет, такой радостный для здоровой ребятни, доставляет немало болезненных проблем девочке.
Оставлять Настю одну нельзя, нужен постоянный контроль и очень тщательный уход. Бывает, что обыкновенная игрушка может сильно поранить кожу, да и ходьба или ползание на коленках тоже для девочки непозволительная роскошь…
НЕОБХОДИМАЯ ПОМОЩЬ
Беспомощное и ранимое тельце девочки-«недотроги» покрыто бордовыми пятнами и местами забинтовано. Этот маленький человечек настолько измучен болезнью, что уже не плачет, а только тихо постанывает, постоянно прижимаясь к маме.
– Одежда у нас специальная, бесшовная, изготовлена из натуральных тканей, – говорит Светлана. – Все перевязочные материалы тоже уникальны и достаточно дорогостоящие. Многое мы заказываем в Москве и Санкт-Петербурге. Очень тяжело подбирать необходимые для заживления ранок мази, которые нам привозят из Египта или Италии. Один туб в 15 миллиграммов стоит от 15 до 30 долларов и хватает его на два-три раза.
А список ежедневно необходимых девочке средств действительно огромный и в среднем в месяц составляет около 35 тысяч рублей. И это только в том случае, если общее состояние Насти стабильное…
Сделать жизнь ребенка с буллёзным эпидермолизом полноценной и счастливой непросто. Болезнь эта сложная и многогранная. Пока не найдено лекарства, способного покончить с этим недугом раз и навсегда. И главной проблемой в России по-прежнему остается отсутствие врачей-специалистов.
Однако стабилизировать общее состояние девочки можно, на что очень надеются родители, а для этого необходимо полноценное медицинское обследование в зарубежных клиниках. Всего четыре медицин-ских учреждения в мире специализируются на лечении буллёзного эпидермолиза.
Сегодня Настенька с надеждой ожидает вызова в Тель-Авив, но собранных средств недостаточно. Только одно депозитное обследование стоит семь тысяч евро, без учета прохождения врачей узкой специализации, проживания и дорожных издержек.
В семье работает только отец, мама вынуждена круглосуточно находиться рядом с дочерью.
– Все деньги уходят на доченьку, о чем-то другом мы и мечтать не можем, – горестно вздыхает Светлана. – Только надеждой и живем.
ПОСТСКРИПТУМ
Полуторагодовалая малышка, держась за мамину руку, гордо вышагивала рядом. Увидев пушистого щенка, девочка звонко засмеялась и резво бросилась к нему…
В сторонке сидела Настенька, которой хотелось тоже приласкать собачку и так же шустро подбежать к ней.
Грустными глазами, полными слез и отчаяния, она только и могла за всем наблюдать со стороны…
Надежда Хабаза
Фото из семейного архива Подосининых
[FONT="] Деньги для Настеньки можно перечислить: [/FONT]
[FONT="]- в Сбербанк России на номер 42307 810 6 6740 1403040
[FONT="]- или на сберкарту VISA
№ 4276 6700 13487052
Подосинину Евгению
[FONT="]-или на номер карты Виза Газпромбанка
4874 1731 2745 6457
Подосинину Евгению[/FONT]
[FONT="][/FONT]Красный Север
[/FONT]
[/FONT]
