Помогите спасти ребенка!!!

Родители и блогеры Анапа-инфо уже более двух месяцев пытаются собрать деньги для маленького мальчика Дани Дегтярева. У ребенка лейкоз и нужна операция. Сумма большая, а времени все меньше. Обращаюсь к вам по рекомендации Вашей землячки переехавшей в Анапу.
Подробную информацию о ребенке: http://www.anapa.info/blogs/post_1683/
Семью Дегтяревых знаю лично. У меня тоже ребенок инвалид, но наш диагноз не связан с риском для жизни слава Богу...

Помогите пожалуйста!!!

С уважением Светлана Черноок.

Вот содержимое блога с Анапа-инфо:
Уже два месяца как в Анапе бьют клич во спасение маленького ребенка по имени Даня. У малыша страшная болезнь, с которой нужно бороться незамедлительно, используя все возможные приемы и методы лечения. Врачи пытаются вселить надежду, но одной надеждой ребенка не вылечить. Необходимо привлечение современной медицины, опытных специалистов и дорогостоящих медикаментов, до которых не так просто, а иногда почти невозможно, в нашей стране добраться.

Так получилось, что будучи знакомой с семьей Дегтяревых, я сама узнала об этом страшном диагнозе только недавно. У маленького Данилы Дегтярева (2006 года рождения) Первый ранний рецидив лимфобластного лейкоза, второй острый период, Прогрессия заболевания на фоне Поли-химиотерапии. Транзиторное снижение иммуноглобулинов.



Родителей Дани, Дегтярева Николая Ивановича и Аллу Ивановну, знают многие не только в нашем городе, но и за его пределами. Николай Иванович из года в год является организатором Мотокросса, проходящего в Анапском районе.

За период лечения Даня настолько привык к обстановке, что знает всё, например, когда у него повышается температура, падают или поднимаются лейкоциты или тромбоциты, какой препарат и в каких дозировках ему капают и т.д. Слушается полностью всех предписаний, бывает, что капризничает, но все же осознает, что все вокруг суетятся для его же блага.

Меня очень волновал вопрос, как обнаружили болезнь. По версии родителей: 10 марта 2009 года Дане сделали три плановые прививки АКДС для поступления в детский сад, не обращая внимания на то, что ребенок в тот момент грипповал. В результате иммунитет ребенка пострадал настолько, что заболевание стало быстрыми темпами набирать обороты.

Так как сама в медицине не сильна, то спросив у знающих людей поняла, что причиной настолько быстрого развития болезни могло послужить иное следствие: возможно на фоне простуды и прививок у ребенка произошло обострение уже имеющихся задатков болезни.

Диагностировали заболевание в ДДЦ краевой детской клинической больницы 4 июня 2009 года, в Детской Городской больнице ставили вообще далёкий от реальности диагноз - перелом конечностей. А все из-за того, что у него были боли в конечностях, что является симптомами заболевания. Потом говорили об ОРВИ, Пневмонии и т.д.

Обращались в Детское хирургическое отделение больницы в г.Новороссийска, что не принесло результатов.

Состояние на данный момент у Дани нестабильное и очень тяжелое.

Планы родителей по лечению? Спасти ребёнка смогут только за границей, где имеются новые современные разработки и богатый опыт в лечении подобного рода заболеваний. В России только учатся, причем финансирование на учебу не предоставляется. А на эксперименты с ребенком нет ни средств, ни времени ни желания, т.к. подобные меры могут только еще больше усугубить и без того тяжелое положение и ухудшить состояние ребенка.

Все привлеченные к лечению Данилы медики полностью согласны и одобряют позицию родителей. Оба брата Данилы Иван и Александр не подошли как доноры. Поэтому все осознают, что острая необходимость присутствует.

О заболевании Данилы знают уже и в Клинике «Шарите» (Берлин), Госпитале «Святой-Анны» (Вена), «Харли-стрит-клиник» (Лондон) и клиниках Иерусалима. Родителями разосланы выписки из истории болезни с прошением о предоставлении лечения мальчика из России.

На вопрос, которым задаются все, кто знает о болезни Дани: «Возможна ли транспортировка?» - ответ один. Всё возможно, если этого не только захотят, но и поспособствуют те, кто имеет на это полномочия.

Требуемая для лечения сумма колеблется в пределах 210 тыс. евро. Но чтобы начать какие-либо осознанные и целенаправленные действия, нужно меньше. Но необходимость от этого не исчезает.

В запасе времени практически нет, полностью отсутствуют лейкоциты. И погибнуть от любой инфекции можно в любой момент. Чужие лейкоциты ( лимфу) организм очень тяжело принимает. Да и в любой момент больные клетки могут выработать иммунитет к применяемым для лечения химиопрепаратам и тогда…

Поэтому нужно звонить во все колокола. Можете распечатывать данный блог, только не обрвывками, а полностью, и давать читать всем, кто может помочь. Оставляйте на столах руководителей, раздайте соседям. Отличная идея придумана с боксами. Отпишитесь, звонили ли в Гипермакет, чтобы я не дублировала. Возможно в конце концов кто-то на предприятиях (особенно бюджетных) примет решение и объявит сбор средств. Ведь получается, что в рамках краевого «Цветика-Семицветика» мы проводили такие акции, а сейчас для здоровья маленького жителя нашего города мало на что способны.

Доп.информация: http://www.anapa.info/blogs/post_1526/

Доп.информация: http://www.anapa.info/blogs/post_1514/

Доп информация: http://www.anapa.info/blogs/post_1599/

РУБЛЕВЫЙ счет для оказания помощи:

№40817810730044601989 Анапское отделение

Сбербанка России №1804/18040

номер карты 63900230 9002447660

Получатель: Дегтярева Алла Ивановна

ЕВРОвалютный счет:

40817978830044600162

Анапское отделение сбербанка Россиии

номер 1804/18040

ИНН 7707083893

БИК 046015602

КПП 230102001

КОРСЧЕТ 30101810600000000602

Получатель: Дегтярев Николай Иванович

Так же вы можете положить денег на этот номер телефона, Билайн 8 (903) 448-59-07

Контактные телефоны: (918)4852449, (918)0656156, (918)4636755
Вместо смайлика надо набрать 8

svetachernook, не у всех здесь есть внешний интернет.

Страшные цифры из топа.
В России на успешный исход врачи дают 12%, за границей России от 90%.

Мир не без добрых людей..

Мир не без богатых людей...

Спасибо большое за помощь... За понимание и участие.
На Вашем сайте я плохо ориентируюсь, и еще не очень понимаю что такое внешний интернет. Я так поняла что не все могут открыть ссылку...
Мы помочь пытаемся в меру возможностей, распостраняя информацию о Дане где только возможно, и в интернете.

Keeper, не стоит упражняться в "остроумии". кто захочет поможет вне зависимости от толщины кошелька

Между прочим, помощь в подобных случаях, складывается как раз из взносов далеко не богатых людей.

Разговаривала сегодня с папой и мамой ребенка. Деньги им нужны не только на само лечение,но и на проживание в той стране,где будут делать пересадку костного мозга,это сроки от полугода до года. В общем ситуация в более точном варианте стала ясна. Жаль,что у них нет грамотного куратора. Объяснила им,что существует 2абсолютно честных фонда помощ. Детям с она патологией и гематологией: Фонд Чулпан Хаматовой и фонд имени Раисы Горбачевой. С этого года так же,по распоряжению Путина , в МЗ РФ существует спец финансирование именно для таких пациентов. Папа ребенка был В Питере,но Москву обошел стороной. Великолепный человек-детский гематолог Масчан, Мирового класса директор НИИ детской онкологии, гематологии и иммунологии-Румянцев..(клиника с 1сентября откылась).. Они напрямую связаны с фондыми, клиниками в Германии, Минздравом. Сегодня созвонилась со своим знакомым из этого НИИ. В общем:детишки с лимфобластным лейкозом регистрируются в единую группу проф Карачунского,обязательно их ведут совместно с немцами по немецким протоколам (у нас в УРфо этим занимается Екатеринбург, у них-Краснодар) спец тактическая группа врачей ведет полностью,контролирует и действует по поводу выезда в Германию (по необходимости) А тут она есть-критически. Завтра данные ребенка вышлю к ним-адресую профессионалам в таких вопросах. Они и обследуют и транспортируют и решают все вопросы с визами билетами и тд. Они же ставят такие вопросы перед Минздравом по поводу оплаты лечения за границей. Если окажется,что этого ребенка не внесли в группу (должны были на момент самого установления дз) пипец тем,кто просрали этот момент. В смысле натянут их сильно.. Мне обещали взять на поную курацию и контроль все касаемо этого мальчика. Это сообщение никак не влияет на сбор денег. повторю-деньги им понадобятся.

Золотце, логично предположить,что если у них нет грамотного куратора,то значит их не внесли в ту группу?

Derbi, Я тоже об этом думаю.. Куратор -специалист,объяснивший бы всю информацию,тактику,что делать,где помощи просить,связывающийся сам со спец-ми по уровням и тд..Я в свое время занималась одним ребенком так из Салехарда. Старые связи сейчас и подняла.. Но нам тогда деньги выделил Неелов. А собиравшие типа от фонда слиняли..

Писали в фонды, но везде один ответ : НУЖНЫ РЕКОМЕНДАЦИИ ЛЕЧАЩЕГО ВРАЧА! А врач рекомендации не пишет. Пишет что лечим, и все тут. А то что за 2 с половиной года только ухудшения - отвечают типа а что вы хотели заболевание онкологическое.
Вот только последние дни там врачи зашевелились. И то наверное из-за того что народ подымает за все части тела кто кого может.

А Вам большое спасибо!!! Это наверное именно вы зарегестрировались на Анапа-инфо? Николай мне сказал что Вас ему Господь послал.

Золотце, Вы молодец. а деньги, надеюсь, соберем
попробую завтра переговорить с администрацией округа и департаментом здравоохранения

с миру по ниточке...
Детишки с такой завидной стойкостью характера переносят тяжелейшие заболевания,взрослые не все так могут.Очень сильно надеюсь,что мальчик и его родители преодолеют всё,и он будет радовать своих родителей глядя на них своими счастливыми голубенькими глазёнками.

Да нам повезло с тем что донора все таки подобрать смогли из родственников. Пересадку делали в Питере. 100 % приживление было достигнуто. Но через месяц девочку выписали,шла эпидемия гриппа в Питере, мать заболела, заразила дочь и девочка умерла от гриппа. Печально. Я 2 года билась сама для ее лечения.. Познакомилась даже с самым мощный светилой детской онкологии проф Дурновым. Основателем всего направления в России. Он умер уже. У него тогда шел ремонт, но он откликнулся все равно и помогал сильно..

---------- Добавлено в 19:57 ---------- Предыдущее сообщение было написано в 19:54 ----------

svetachernook, Моя лучшая подруга в Анапе живет. Она и дала мне ссылку,я прочитала и попросила дать мой телефон. По Фондам: сейчас на врачей и выйдут кураторы направления. И на маму. Выписку дадут,никуда не денутся. После чего фонды и подключат.

Насчёт кураторов не знаю,но то что гоняли по замкнутому кругу это точно..Насколько знаю,завтра папа Дани вылетает в Москву,чтоб попытаться "выбить" квоту для операции за границей..В России донора Даньке нет.Родные для пересадки не подошли к сожалению((

---------- Добавлено в 14:26 ---------- Предыдущее сообщение было написано в 14:24 ----------

Огромное спасибо,и хочется верить,что Данька поправится..

manglisi1, без выписки не выбить. Там направляются с оплатой только! По факту решения комиссией. Насколько понимаю,он едет встретиться с неким проф из Вены.. Не очень хорошо поняла с кем именно он хочет встретиться и у кого выбивать..

---------- Добавлено в 20:31 ---------- Предыдущее сообщение было написано в 20:28 ----------

Он еще точно и не понимает как точно и какие механизмы надо включать. Криком и разговорами никто ничего не сделает. В общем я все жду информацию от мамы(обещали ночью скинуть) по полному диагнозу,срокам лечения и ремиссии.а с меня уже тоже ждут доктора в Москве. 4 раза звонил уже профессор,с которым я общалась..

А насчёт фондов у нас в Краснодарском крае есть такой Цветик-семицветик.Обратились в самом начале на оказание помощи,и там так получилось вроде запрос в больницу и с больницы пришел ответ что все необходимое лечение ребёнок получает..Да и судя по блогу который создала зам-главы города Анапа,они очень стараются помочь ребёнку на словах.. http://www.anapa.info/blogs/post_1526/

---------- Добавлено в 14:37 ---------- Предыдущее сообщение было написано в 14:33 ----------

Профессор ПАК вроде(если не ошибаюсь он с Италии) ..Люди просто как загнанные в угол и пытаются всеми способами спасти жизнь малышу..

manglisi1, Хочу Вам посоветовать выйти еще на один интернет ресурс с объявление 72.ru Пожлючайте и Тюменцев! Чем больше народу,тем лучше

я позвонил брату Данилы,он сейчас перезвонит родителям и думаю скину Вам файл насчёт Даньки с диагнозом и всем остальным.Насчёт размещения много где разместили,помощь потихонько идёт.На тюменский сейчас зайду попробую зарегистрироваться и разместить этот же пост.